FELHÍVÁS EGY NEMES ÜGY ÉRDEKÉBEN!
Micskó Benjámin. 2020.02.20-án született, a szülei nagy örömére. ebben az évben lett 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú.
A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életüket. Anyukáját zavarta, hogy a kisfia még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlenül mozog, sokat lábujjhegyezik, és attól félt, hogy majd kiközösítik, csúfolni fogják, ezért elindultak és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Sajnos december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadása a gyereknek.
Ez azt jelenti, hogy a kisfiú szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomstabilitáshoz szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhet, aztán a szívizmok érintettsége miatt fiatal felnőtt kori elhalálozás következik be.
Az átlagéletkor 26 év.
A kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybevehető.
A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg.
A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeretettel és szaktudással fordult feléjük, hálásak az eddigi segítségért!
Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykednek, hogy néhány éven belül lesz megoldás! Bíznak benne, hogy még időben. Ugyanis nem mindegy, hogy milyen állapotban kapja meg a számára megfelelő génterápiát,csak abban az állapotban tudja megtartani, ahol éppen van. Nem hozza vissza, ha már elveszíti a járóképességét. Soha nem lesz olyan, mint a többi gyermek, mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, ha hamar hozzájuthat a jelenleg 1.3 milliárd Ft ba kerülő USA ban engedélyezett génterápiához, ami egyetlen fél órás infúzió.
Nagyon megindító látni, hogy ennyi embert megérintett a kisfiuk története.
2,5 hónapja csak a lehetőségeket kutatják és sajnos nem láttak jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami jelenleg a legdrágább gyógyszer a világon (1,3 milliárd Ft). A Sarepta cég által kifejlesztett Elevidyst már sok gyermek megkapta ott és nagyon bíztatóak az eredmények.
Az alapítványuk ügyintézése folyamatban van (Mentsük meg Benit Alapítvány), így ideiglenesen a lenti saját bankszámlaszámot használják.
Természetesen az alapítványuk megalakulásával a teljes összeg majd arra a számlára kerül át.
DR. SZILÁGYI BOGLÁRKA
11600006-00000000-81816394
IBAN: HU77 1160 0006 0000 0000 8181 6394
GIBAHUHB”
Addig az ügykezelőjük a Tündérkör Alapítvány! És mivel az idő sajnos nagyon szorítja őket, a Tündérkör Alapítvány és az együttműködési szerződésük segítségével , törvényes keretek közt is lehetőségük nyílt arra, hogy cégek adományait is fogadják, amiről természetesen a cégek adóigazolást kapnak. Ez esetben
nagyon szépen megkérik a Cégeket ha szeretnék támogatni a kis Beni gyógyulását, előzetesen küldjenek egy levelet az info@tunderkoralapitvany.hu email címre, ahol részletes tájékoztatást kapnak.